Союз благотворительных организаций России (СБОР)

+7 (495) 225-13-16
Общий контактный телефон
БРОНЗОВЫЕ ПОЛПРЕДЫ РОССИИ
Единый номер для СМС пожертвований Космонавт Алексей Леонов возглавил Попечительский совет социального проекта «Искусственная почка»
Требуется помощь
Денис Макаров Денис Макаров 25 февраля 2009 г.р.
г. Муром, Владимирская область.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, состояние после кохлеарной имплантации.
Показано: реабилитация.
Необходимо: 186 000 рублей на реабилитацию.
Подробнее в хронике акции
143 211,00186 000,00
Оказать помощь
Ксюша Брюханова Ксюша Брюханова 18 августа 2007 г.р.
г. Тверь

Клинический диагноз
Клинический диагноз: диспластический правосторонний грудной сколиоз III степени.
Показано: ношение специализированного корсета и реабилитация.
Необходимо: 264 900 руб. на оплату обследования, лечения и изготовление корсета.
Подробнее в хронике акции
193 964,00264 900,00
Оказать помощь

Оказана помощь ребенку: Настя Медянникова из Амурская обл., закрытое административно-территориальное образование (ЗАТО) Углегорск


Возраст: 4 года
Адрес: Амурская обл., закрытое административно-территориальное образование (ЗАТО) Углегорск
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I-V типа (клинический вариант синдром Гурлер-Шейе).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 6 552 000 руб. на лекарство.
Из письма в СБОР:
«Прошу Вас оказать финансовую помощь в приобретении лекарств для моей дочери. Для ее лечения требуется Альдуразим в количестве 156 ампул на 1 год».

Настенька заболела задолго до появления на свет, но родители узнали об этом слишком поздно. В три года малышка прошла обследование в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук. Выяснилось, что Настенька унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена и в результате образовалась совершенно "неработоспособная" пара. Старшей сестре Насти, Надежде, можно сказать, повезло - дефектные гены у нее "не встретились", поэтому она выросла, как говорят врачи, практически здоровой. А в организме Настеньки дефектная пара вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. С самого рождения Настеньки они накапливаются в ее организме и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь страдают сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка.

Еще в роддоме Настеньке поставили диагноз: церебральная ишимия. В семь месяцев появились ограничения в движении ножек и ручек. В десять - паховая грыжа. В полтора года - гидроцефалия или, как ее называют в народе, водянка головного мозга.

С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы и стекловидного тела, пупочную грыжу… Растет ограничение в движении ножек и ручек, сейчас они постоянно находятся в полусогнутом состоянии.

Исход этого страшного заболевания, если его не лечить, увы, известен. Сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать… К десяти годам девочка умрет, если сейчас ничего не сделать для ее спасения.

В свои четыре годика Настя уже многое знает и умеет. Читает наизусть стихи и сказки, считает до десяти, знает буквы алфавита и даже складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: "мама" и "папа". Настенька любит помогать маме мыть посуду, пылесосить, убирать в квартире, а еще - смотреть мультфильмы про кота Леопольда.

Но теперь Настю с мамой все реже можно застать дома, вместо уюта и тепла родного очага ее окружают белые стены больничных палат. Настя с мамой все чаще находятся на лечении в различных клиниках Москвы, Новосибирска, Благовещенска.

К сожалению, в них лечат не причину, а следствие основного заболевания. Дело в том, что до мая 2008 года в России даже не было одобренного Минздравом препарата для борьбы с мукополисахаридозом. Как сообщили родителям Насти в Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии Федерального агентства по высокотехнологичной медицинской помощи, необходимый для лечения девочки препарат Альдуразим зарегистрирован в России лишь 19 мая 2008 г. Однако поставка средства в нашу страну еще не организована, поэтому его нет на отечественном рынке лекарственных препаратов.

Первая партия препарата появится в Москве, возможно, к концу года. Но для Настеньки он будет недоступен. Один флакон лекарства стоит более 40 тыс. руб., а Насте требуется 156 флаконов на общую сумму 6 552 000 руб. - для лечения в течение года.

Настин же отец - военный. Ему надо откладывать все свое денежное довольствие в течение нескольких месяцев, чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства. Но откладывать не получается, он - единственный кормилец в семье. Настина мама большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочка Надежда - еще школьница.

Все дети нуждающиеся в помощи

08.12.2008(1)

Комментарии

Юлия (2010-12-20 03:14:54)

Здравствуйте! По мере возможности стараюсь перечислять небольшие суммы денег... Такая красивая, солнечная фотография. Очень надеюсь, что у Настеньки все будет хорошо! Жаль только, что нет никакой новой информации, как у Насти дела, есть ли улучшение здоровья... Удачи Вам!

Оставить комментарий




В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.