Союз благотворительных организаций России (СБОР)

+7 (495) 225-13-16
Общий контактный телефон
Единый номер для СМС пожертвований Космонавт Алексей Леонов возглавил Попечительский совет социального проекта «Искусственная почка»
Требуется помощь
Марина Гуляева Марина Гуляева 1 июля 2008 г.р.
г. Тамбов

Клинический диагноз
Клинический диагноз: левосторонний грудной сколиоз III степени, плосковальгусная деформация стоп.
Показано: ношение специализированного корсета и реабилитация.
Необходимо: 357 100 руб. на оплату обседования и изготовление корсета.
Подробнее в хронике акции
279 448,00357 100,00
Оказать помощь
Иван Комендант Иван Комендант 28 июля 1995 г.р.
с. Василкеу, республика Молдова

Клинический диагноз
Клинический диагноз: электротравма, ампутация правой кисти и левой верхней конечности на уровне плечевого сустава.
Показано: протез.
Необходимо: 500 000 руб. на приобретение протеза.
Подробнее в хронике акции
0,00500 000,00
Оказать помощь

Оказана помощь ребенку: Костя Бухонов из Калужская обл., г. Обнинск


Возраст: 11 лет
Адрес: Калужская обл., г. Обнинск.
Клинический диагноз: мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Элапраза.
Необходимо: 400 000 евро (в рублях по курсу на день оплаты) на лекарство.
Из письма в СБОР:
«У моего сына смертельный диагноз. Мне очень страшно наблюдать, как жизнь по капле покидает моего мальчика. Однажды это уже было в моей семье, в 1994 г. умер мой первый сын от такой же болезни в возрасте 13 лет, тогда мукополисахаридоз не лечился нигде в мире. Но сейчас лекарство существует, но до сих пор недоступно больным детям. Помогите спасти моего мальчика, невозможно смотреть, как сыночек угасает на глазах и знать, что средство для его спасения есть, только стоит оно невозможных денег».

До пяти лет Костя рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Он был бойким говоруном, рано научился считать до десяти и казался здоровым ребенком. Но после пяти лет Костю словно подменили. Костя начал утрачивать приобретенные навыки. Все, что знал и умел в раннем возрасте, мальчик, словно бы, стал забывать. Сначала он перестал бегать, потом - стоять, а теперь мальчик не может даже сидеть.

Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме - Надежде Константиновне. Она и без врачей поняла, чем болен ее сын, но в ужасе гнала страшные мысли, стараясь забыть о прошлом. В 1994 году от мукополисахаридоза умер ее первый сын, ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье, слава Богу, здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз "мукополисахаридоз II типа", или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера. Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами - по одному от каждого родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали "неработоспособную" пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Кости и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10 - 15 лет. Косте 18 февраля исполняется как раз десять…

В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от этой болезни. Препарат называется Элапраза. В марте прошлого года он зарегистрирован в России.

Столичные врачи назначили Косте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона Элапраза. На месяц лечения - 12, на год - 156, арифметика простая. Через 4 - 6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.

Но мальчик не получает этот чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца, даже если ее полностью откладывать целый год на лекарство, все равно не хватит даже на один флакон Элапразы. Общая же стоимость лечения Кости в течение года составляет астрономическую сумму - 400 000 евро (в рублях по курсу на день оплаты)!

К сожалению, этот безумно дорогой препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не примут участие в судьбе мальчика.

Все дети нуждающиеся в помощи

06.11.2012(0)

Комментарии

Оставить комментарий




В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.