Возраст: |
11 лет |
Адрес: |
Свердловская область г. Михайловск |
Клинический диагноз: |
синдром гипофосфатемии. |
Показано: |
обследование позиционно-эмерсионным томографом, проведение ортопедической операции, изготовление функционально-коррегирующих корсетов для позвоночника и обеих ног. |
Необходимо: |
обследование позиционно-эмерсионным томографом - 500 долларов, проведение операции около - 100 тыс. рублей, изготовление корсетов - примерно 85 тыс. рублей. Ориентировочная стоимость лечения на первый период 200тыс. рублей. |
Из письма в СБОР:
|
«Обращается к Вам мама ребенка-инвалида одиннадцатилетней Белышевой Насти. Очень прошу Вас помочь в решении нашей беды! До 7 лет моя дочь Настя была нормальным ребенком: прыгала, бегала, в первый класс пошла на своих ногах, но к концу второго перестала ходить. Где только мы не были! Неоднократно и подолгу лежала в больницах г. Екатеринбурга, ездили на консультацию в московские клиники, были неоднократно у различных «бабушек», целителей, но помочь нам до сих пор никто помочь не может». |
|
сотрудникам союза благотворительных организаций Росси (СБОР) приходит множество детских фотографий, но такие глаза, которые грустят сами по себе, СБОР видит впервые. До семи лет Белышева Настя была обычным ребенком: веселая, жизнерадостная, энергичная. Закончила первый класс с отличием, а к концу второго внезапно перестала ходить. На протяжении нескольких лет врачи разных городов от Екатеринбурга и до Москвы могли только предполагать что лечат. И уже сегодня одиннадцатилетней Белышевой Насте поставили очередной предварительный, но, кажется, самый близкий к истине диагноз: синдром Гипофосфатемии - крайне редкое и тяжелое заболевание. Сложность его в том, что фосфор в организме не усваивается, следовательно, кости становятся хрупкими, появляется множество патологических переломов, происходит деформация всего скелета. Причиной заболевания, по мнению медиков, может быть очень маленькая опухоль, располагающаяся в любой ткани организма. Найти ее можно только с помощью позиционно-эмерсионного томографа, который не так давно стали использовать в Москве. Стоимость этого обследования 500 долларов. При отрицательном результате последним выходом для Насти будет проведение исследования с Октреотидом (радиоактивный препарат, тропный к данному виду опухолей), однако данное обследование в нашей стране не делают, будет ли необходимо оно девочке, не знают еще даже врачи.
На сегодняшний день необходимо приобрести функционально-коррегирующие корсеты (стоимостью примерно 85 тыс. рублей) для позвоночника и обеих ног, чтобы в дальнейшем не происходила деформация костей. Чуть позже запланирована ортопедическая операция на обеих ногах (100 тыс. рублей). В настоящее время Настенька принимает огромными дозами фосфор, который родители закупают на свои деньги (150 – 200 долларов в месяц). За девочкой сейчас ухаживает бабушка-пенсионерка, так как она самостоятельно себя обслуживать не может. Несмотря на все, Настенька с отличием закончила седьмой класс (она находится на домашнем обучении), пытается улыбаться, сама подбадривает родственников, только глаза выдают… Родители, чтобы спасти жизнь дочери, продают все возможное, работают без устали, взяли ссуду в банке, но и этих средств недостаточно. Союз благотворительных организации России и родители Белышевой Насти обращаются ко всем, кому не безразлична эта трагедия. Помогите, и добро обязательно вернется к Вам.
Комментарии
Оставить комментарий