Союз благотворительных организаций России (СБОР)

+7 (495) 225-13-16
Общий контактный телефон
Доброволец России - 2019 Единый номер для СМС пожертвований Космонавт Алексей Леонов возглавил Попечительский совет социального проекта «Искусственная почка»
Социальная благотворительная программа «Рука помощи»
Требуется помощь
Гриша Дегтярев Гриша Дегтярев 14 октября 2016 г.р.
г. Тольятти.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: врожденное недоразвитие левой верхней конечности.
Показано: протез.
Необходимо: 182 000 руб. на приобретение протеза.
Подробнее в хронике акции
480,00182 000,00
Оказать помощь
Антон Захаров Антон Захаров 1 февраля 2010 г.р.
г. Тула.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: врожденная аплазия левого предплечья и кисти.
Показано: протез.
Необходимо: 490 000 руб. на приобретение протеза.
Подробнее в хронике акции
0,00490 000,00
Оказать помощь

Оказана помощь ребенку: Бахромбек Омилхонов из Республика Узбекистан, г. Ташкент


Возраст: 9 лет
Адрес: Республика Узбекистан, г. Ташкент
Клинический диагноз: агрессивный нейрофиброматоз I типа (болезнь Реклингхаузена) мягких тканей спины с поражением грудной и брюшной стенок, рецидив III; состояние после оперативного лечения; дефект кожи и подлежащих тканей в зоне оперативного вмешательства.
Показано: комплексное медикаментозное лечение.
Необходимо: 498 948 руб. 24 коп. на лекарства.
Из письма в СБОР:
"Обращаюсь с просьбой помочь в нашем горе, мой внук Бахромбек болен с 6-месячного возраста. Мы живем в Ташкенте, лечение внука обходится очень дорого. Нам уже пришлось продать квартиру. Помогите, пожалуйста, в лечении нашего мальчика".

Все началось с небольшого пигментного пятнышка, которое появилось на спинке у Бахромбека чуть ли ни сразу после рождения. Когда малышу исполнилось шесть месяцев, на месте пятнышка образовалась опухоль. Рядом - еще одна. Врачи поставили диагноз: болезнь Реклингхаузена. Это наследственное заболевание нервной системы поражает кожу. Оно известно уже более 120 лет, но вот способа быстро избавиться от нее до сих пор не нашли.

Малышу не было и двух лет, когда ему сделали первую операцию. Обе опухоли удалили, но через полгода выросли новые. Бахромбек перенес вторую операцию, потом -третью, четвертую… Каждая новая опухоль вырастала крупнее удаленной.

В феврале 2007 года мальчику удалили опухоль с резекцией грудной и брюшной стенок. И хотя послеоперационный период проходил с осложнениями, родителям мальчика очень хотелось верить, что болезнь удалось победить. Однако уже через три месяца потребовалась новая операция. Детские хирурги выполнили пластику дефекта кожи поясничной области. На восьмые сутки после операции во время перевязки врач обнаружил, что пересаженная кожа не прижилась.

Сейчас Бахромбеку нужна очередная операция. Но врачи уже не берутся за нее без соответствующей медикаментозной подготовки. Для комплексного медикаментозного лечения Бахромбеку срочно требуются противоопухолевый препарат Гливек, гель для лечения некротических ран Гранугель и противоопухолевый антибиотик Космеген.

Самое дорогое из этих лекарств - Гливек. Стоимость одной его упаковки превышает 98 000 руб. Для Бахромбека этот препарат жизненно необходим. Он подавляет деление опухолевых клеток и относится к новому классу лекарственных средств, которые точечно воздействуют на опухолевые клетки, не нанося вреда организму в целом.

В нашей стране Гливек входит в федеральную программу льготного обеспечения в амбулаторных условиях лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных семью редкими заболеваниями, "7 нозологий". Находящиеся в стационарах россияне получают его бесплатно.

Однако Бахромбек не является гражданином России, у него нет полиса медицинского страхования. Поэтому его родители должны покупать лекарства для сына, в т.ч. дорогостоящий Гливек, на собственные средства. Общая стоимость назначенных Бахромбеку препаратов - 498 948 руб. 24 коп.

Таких денег нет у семьи Омилхоновых. Для оплаты лечения Бахромбека его родителям пришлось расстаться со всем имуществом, которое только удалось продать, в том числе и с квартирой.

А без медикаментозной подготовки нельзя проводить очередную операцию.

Опухоли убьют Бахромбека, если сейчас ему никто не поможет.

Все дети нуждающиеся в помощи

26.11.2009(0)

Комментарии

Оставить комментарий




В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.