Союз благотворительных организаций России (СБОР)

+7 (495) 225-13-16
Общий контактный телефон
БРОНЗОВЫЕ ПОЛПРЕДЫ РОССИИ
Единый номер для СМС пожертвований Космонавт Алексей Леонов возглавил Попечительский совет социального проекта «Искусственная почка»
Требуется помощь
Марина Гуляева Марина Гуляева 1 июля 2008 г.р.
г. Тамбов

Клинический диагноз
Клинический диагноз: левосторонний грудной сколиоз III степени, плосковальгусная деформация стоп.
Показано: ношение специализированного корсета и реабилитация.
Необходимо: 357 100 руб. на оплату обседования и изготовление корсета.
Подробнее в хронике акции
272 708,00357 100,00
Оказать помощь
Тимоша Бобылёв Тимоша Бобылёв 14 сентября 2009 г.р.
г. Москва.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации.
Показано: реабилитация.
Необходимо: 210 000 рублей на реабилитацию.
Подробнее в хронике акции
92 197,00210 000,00
Оказать помощь

Оказана помощь ребенку: Артём Ивачёв из г. Владивосток


Возраст: 4 года
Адрес: г. Владивосток.
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 8 302 036,08 рублей на лекарство.
Из письма в СБОР:
«Мой сын болен редким генетическим заболеванием. Организм Артёмки не вырабатывает определенных ферментов, что приводит к постепенной дисфункции всех органов. Дети с таким заболеванием умирают в раннем возрасте. Спасение – препарат Альдуразим (Ларонидаза). Приобрести препарат за свой счет невозможно, поэтому мы просим вас помочь в приобретении этого препарата.
Я видела Настю Медянникову из Амурской области, которая получает лечение препаратом Альдуразим, болезнь как будто бы покинула ее. Она становится полноценным человеком в прямом смысле слова. Я желаю, чтобы и мой ребенок получил спасение. Очень хочется видеть его смеющимся, бегающим увлеченным малышом! Хочу, чтобы он жил, не могу потерять его и до конца буду бороться за него! Я верю, что помощь придет, по крупицам, но придет! Ведь все же хороших людей больше! Очень вас прошу, помогите в приобретении препарата Альдуразим».

Тёма заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было «не так» – не могли объяснить. Лицо Тёмы с каждым днем приобретало все более грубые черты, голова ребенка по отношению к туловищу становилась непропорционально большой, было нарушено психомоторное развитие, произошли костные изменения. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей.

Шли месяцы, а Тёма все не начинал говорить. Напрасно ждали родители, когда их сыночек произнесет свое первое и самое главное в жизни слово «мама».

У малыша обнаружили гидроцефалию – водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Тёмы появлялись все новые и новые заболевания.

Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток, где удалось провести более глубокое обследование ребенка, в том числе на генетическом уровне.

В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Тёме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук.

Суть этого заболевания в том, что Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Тёмы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь – зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. В конце концов, наступает смерть… Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом I типа (синдром Гурлера), составляет 6 – 8 лет.

Так было буквально до прошлого года, когда в нашей стране разрешили продавать американский ферментозамещающий препарат Альдуразим. Именно его рекомендовали врачи Российской детской клинической больницы для лечения Тёмы. Каждую неделю Альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.

Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 руб., а таких флаконов Тёме, например, требуется 156 на год. Надо быть мультимиллионером, чтобы найти 8 302 036,08 рублей на лекарство!

Родители Тёмы – простые российские граждане, которые наивно думали, что их здоровье и сама жизнь защищены отечественной страховой медициной. Уходящий 2009 год они потратили на переписку с руководителями федеральных и региональных органов исполнительной власти.

О том, что Тёме требуется Альдуразим, знают в Администрации Президента РФ, в Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, в аппарате Полномочного представителя Президента РФ в Дальневосточном федеральном округе, в Департаменте здравоохранения Приморского края, в Управлении Росздравнадзора по Приморскому краю и многих других органах власти. В ответах руководителей звучит искреннее желание помочь смертельно больному ребенку. Из Москвы до самых до окраин необъятной Родины идут письма с предложением рассмотреть, оказать содействие за счет местного бюджета, проинформировать. А из Законодательного собрания Приморского края в ответ ушло обращение в Москву с просьбой расширить перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств. В частности, закупить для Тёмы Альдуразим, потому что, по словам депутата Заксобрания Приморья Галины Медведевой, на всю программу лекарственного обеспечения жителей Приморья (около 2 млн человек) заложен всего 21 млн рублей. И если из них около 9 млн рублей отдать на лечение одного ребенка, то почти 900 тыс. жителей края останутся без лекарственного обеспечения.

Между тем, каждый день переписки между субъектами законодательной и исполнительной властей приближают Тёму к последней черте. Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчугану новые заболевания. Тёма стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения ручек и ножек они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчугана начались проблемы с сердечком, ночью у него часто останавливается дыхание.

Через два – максимум четыре года Тёмы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения.

Все дети нуждающиеся в помощи

19.11.2009(0)

Комментарии

Оставить комментарий




В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.