Союз благотворительных организаций России (СБОР)

+7 (495) 225-13-16
Общий контактный телефон
На 88-м году жизни ушел Игорь Петрович Новоселов
Единый номер для СМС пожертвований Космонавт Алексей Леонов возглавил Попечительский совет социального проекта «Искусственная почка»
Требуется помощь
Дима Пензин Дима Пензин 20 август 2006 г.р.
г. Пенза.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия.
Показано: автоматический перитонеальный диализ.
Необходимо: 624 000 руб. на приобретение циклера.
Подробнее в хронике акции
358 750,00624 000,00
Оказать помощь
Тимоша Бобылёв Тимоша Бобылёв 14 сентября 2009 г.р.
г. Москва.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации.
Показано: реабилитация.
Необходимо: 210 000 рублей на реабилитацию.
Подробнее в хронике акции
95 557,00210 000,00
Оказать помощь

Оказана помощь ребенку: Артём Ивачёв из г. Владивосток


Возраст: 4 года
Адрес: г. Владивосток.
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 8 302 036,08 рублей на лекарство.
Из письма в СБОР:
«Мой сын болен редким генетическим заболеванием. Организм Артёмки не вырабатывает определенных ферментов, что приводит к постепенной дисфункции всех органов. Дети с таким заболеванием умирают в раннем возрасте. Спасение – препарат Альдуразим (Ларонидаза). Приобрести препарат за свой счет невозможно, поэтому мы просим вас помочь в приобретении этого препарата.
Я видела Настю Медянникову из Амурской области, которая получает лечение препаратом Альдуразим, болезнь как будто бы покинула ее. Она становится полноценным человеком в прямом смысле слова. Я желаю, чтобы и мой ребенок получил спасение. Очень хочется видеть его смеющимся, бегающим увлеченным малышом! Хочу, чтобы он жил, не могу потерять его и до конца буду бороться за него! Я верю, что помощь придет, по крупицам, но придет! Ведь все же хороших людей больше! Очень вас прошу, помогите в приобретении препарата Альдуразим».

Тёма заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было «не так» – не могли объяснить. Лицо Тёмы с каждым днем приобретало все более грубые черты, голова ребенка по отношению к туловищу становилась непропорционально большой, было нарушено психомоторное развитие, произошли костные изменения. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей.

Шли месяцы, а Тёма все не начинал говорить. Напрасно ждали родители, когда их сыночек произнесет свое первое и самое главное в жизни слово «мама».

У малыша обнаружили гидроцефалию – водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Тёмы появлялись все новые и новые заболевания.

Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток, где удалось провести более глубокое обследование ребенка, в том числе на генетическом уровне.

В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Тёме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук.

Суть этого заболевания в том, что Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Тёмы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь – зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. В конце концов, наступает смерть… Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом I типа (синдром Гурлера), составляет 6 – 8 лет.

Так было буквально до прошлого года, когда в нашей стране разрешили продавать американский ферментозамещающий препарат Альдуразим. Именно его рекомендовали врачи Российской детской клинической больницы для лечения Тёмы. Каждую неделю Альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.

Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 руб., а таких флаконов Тёме, например, требуется 156 на год. Надо быть мультимиллионером, чтобы найти 8 302 036,08 рублей на лекарство!

Родители Тёмы – простые российские граждане, которые наивно думали, что их здоровье и сама жизнь защищены отечественной страховой медициной. Уходящий 2009 год они потратили на переписку с руководителями федеральных и региональных органов исполнительной власти.

О том, что Тёме требуется Альдуразим, знают в Администрации Президента РФ, в Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, в аппарате Полномочного представителя Президента РФ в Дальневосточном федеральном округе, в Департаменте здравоохранения Приморского края, в Управлении Росздравнадзора по Приморскому краю и многих других органах власти. В ответах руководителей звучит искреннее желание помочь смертельно больному ребенку. Из Москвы до самых до окраин необъятной Родины идут письма с предложением рассмотреть, оказать содействие за счет местного бюджета, проинформировать. А из Законодательного собрания Приморского края в ответ ушло обращение в Москву с просьбой расширить перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств. В частности, закупить для Тёмы Альдуразим, потому что, по словам депутата Заксобрания Приморья Галины Медведевой, на всю программу лекарственного обеспечения жителей Приморья (около 2 млн человек) заложен всего 21 млн рублей. И если из них около 9 млн рублей отдать на лечение одного ребенка, то почти 900 тыс. жителей края останутся без лекарственного обеспечения.

Между тем, каждый день переписки между субъектами законодательной и исполнительной властей приближают Тёму к последней черте. Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчугану новые заболевания. Тёма стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения ручек и ножек они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчугана начались проблемы с сердечком, ночью у него часто останавливается дыхание.

Через два – максимум четыре года Тёмы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения.

Все дети нуждающиеся в помощи

19.11.2009(0)

Комментарии

Оставить комментарий




В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.