На главную Карта сайта Написать в СБОР
Союз благотворительных организаций России
информационные партнеры
соисполнители программы
Первая Национальная благотворительная программа Миллиард мелочью
Миссия: объединение усилий общественности России
для комплексного решения насущных проблем детской онкологии
спасем детей всем миром!
Дамир Насыров
Дамир Насыров,
7 лет
Республика Адыгея, г. Майкоп.
Клинический диагноз: сидром Костманна.
Показано: терапевтическое лечение с применением препарата Лейкострим.
Необходимо: 873 000 руб. на лекарство.
Клинический диагноз: »
27 267 руб. из 873 000 руб.
 
Андрей Валекжанин
Андрей Валекжанин,
16 лет
г. Саратов.
Клинический диагноз: саркоидоз.
Показано: комплексное лечение и реабилитация в многопрофильных санаториях.
Необходимо: 847 908 руб. на лечение и реабилитацию.
Клинический диагноз: »
219 524 руб. из 847 908 руб.
 
Егор Телятников
Егор Телятников,
9 лет
г. Москва.
Клинический диагноз: миопия средней степени.
Показано: 6 курсов терапии в специализированной клинике.
Необходимо: 150 000 руб. на лечение.
Клинический диагноз: »
112 974 руб. из 150 000 руб.
 
Лиза Манягина
Лиза Манягина,
6 лет
г. Томск.
Клинический диагноз: острый лимфобластный лейкоз, период ремиссии; винкристиновая полинейропатия.
Показано: специфическая и симптоматическая терапия с применением цитостатиков, гормонов, гепатопротекторов, антибактериальных и других препаратов.
Необходимо: 836 112 руб. 90 коп. на лекарства.
Клинический диагноз: »
53 776 руб. из 836 112 руб. 90 коп.
 
Настя Медянникова
Настя Медянникова,
4 года
Амурская обл., закрытое административно-территориальное образование (ЗАТО) Углегорск
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I-V типа (клинический вариант синдром Гурлер-Шейе).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 6 552 000 руб. на лекарство.
Клинический диагноз: »
1 571 757 руб. из 6 552 000 руб.
 
Все дети, нуждающиеся в помощи

Хроника акции

Дамир Насыров

Дамир Насыров, 7 лет

Адрес: Республика Адыгея, г. Майкоп.
Клинический диагноз: сидром Костманна.
Показано: терапевтическое лечение с применением препарата Лейкострим.
Необходимо: 873 000 руб. на лекарство.
27 267 руб. из 873 000 руб.
 

У семилетнего Дамира Насырова – сидром Костманна. Так называется врожденное нарушение работы костного мозга, который не хочет вырабатывать необходимый для жизни мальчугана состав крови.

Одним из проявлений этого опасного заболевания является нейтропения, то есть уменьшение в крови числа нейтрофилов, из-за чего возникает повышенная восприимчивость к различным инфекционным заболеваниям. Ослабленный организм мальчика не может самостоятельно справиться даже с банальной простудой. Поэтому со сверстниками Дамир вынужден играть, закрыв лицо специальной медицинской маской.

С самого рождения мальчика длятся бесконечные мытарства мамы с больным сыном по больницам. Дамир перенес несколько операций. Но они не дали положительного результата.

Однажды появилась слабая надежда на выздоровление мальчугана. Врачи посоветовали провести пересадку костного мозга. Мама с сыном отправились из Майкопа, где они живут, в Санкт-Петербург. В северной столице, в одном из ведущих медицинских учреждений страны, в очередной раз обследовали Дамира. Увы, врачи вынесли неутешительный вердикт: вероятность положительного исхода такой операции равна нулю.

На очередной курс лечения Дамир с мамой отправился уже в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Врачи использовали самые современные методы лечения синдрома Костманна с применением новейших лекарственных препаратов. И случилось почти чудо – состояние здоровья Дамира улучшилось! Это произошло благодаря Лейкостриму – препарату, стимулирующему работу костного мозга. Пока Дамир получал это лекарство – все было хорошо.

Но закончился курс лечения в больнице, Дамир вернулся домой. И тут выяснилось, что у мамы Дамира практически нет шансов спасти своего единственного сына.

Дело в том, что мальчик должен принимать лекарство ежедневно в течение десяти дней, потом делать перерыв на 2-3 недели и вновь повторять курс. А если показатели состава крови падают – то принимать лекарства ежедневно без перерыва. Каждый курс – это 15 ампул, то есть три упаковки. Стоимость одной – 18 тыс. руб.

У мамы Дамира нет таких денег. Она одна воспитывает сына. Семейная лодка разбилась о болезнь малыша через два года после его рождения. Маме пришлось в одиночку бороться с навалившимися проблемами.

Из-за своей болезни Дамир не мог ходить в детский сад, не сможет он пойти и в школу, если его иммунная система будет по-прежнему беззащитной. А его мама – не может устроиться на работу, ведь она вынуждена сидеть дома с больным ребенком. Вдвоем они живут на пенсию Дамира. Понятно, что на нее нечего даже думать о покупке такого необходимого, но дорогостоящего лекарства. А без Лейкострима мальчуган просто не выживет.

Мама Дамира нашла в Майкопе аптеку, сотрудники которой ввиду тяжелой жизненной ситуации семьи готовы продавать им лекарство по цене гораздо ниже рыночной. Но у матери-одиночки нет средств на покупку лекарства даже по льготной цене. Ведь стоимость лечения сына в течение года все равно обойдется для нее в огромную сумму – 873 000 руб.!

И все же мама верит, что Дамир обязательно выздоровеет, вырастит сильным и хорошим человеком. И может быть, исполнится его мечта – он станет таким же врачом, как те, лечащие его, которые стали ему самыми близкими друзьями, помогающими жить.

Но для осуществления этой детской мечты надо, чтобы Дамиру помогли не только люди в белых халатах, но и все, кому не безразлична жизнь мальчика.

Из письма в СБОР:

«Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Я неоднократно обращалась в Минздравсоцразвития РФ с просьбой о выделении Дамиру препарата (Лейкострим), все перенаправили в Минздрав Адыгеи, а там ответ один – в бюджете нет денег. Вот такой замкнутый круг».

Дополнительные документы и информация:

  • Письмо в адрес Союза благотворительных организаций России - текст письма.
  • Банковские реквизиты для перевода средств в адрес ребенка.
  • Заполненный образец квитанции перечисления благотворительного пожертвования на лечение ребенка.
    Распечатав этот бланк и проставив сумму, Вы можете сделать перечисление в любом отделении Сбербанка РФ.
  • Информация из банка о перечислении средств на лечение обновляется раз в 15 дней

Мама Дамира и сотрудники программы будут сердечно благодарны всем, кто окажет помощь

ПРИХОДИТЕ К НАМ РАБОТАТЬ

менеджерами по привлечению благотворительных пожертвований (фандрайзерами)!

Вы будете вместе с нами искать возможности помочь больным детям: вести деловые переговоры, переписку и информационную базу, проводить благотворительные акции!

Оформление по ТК РФ.

Зарплата – по итогам собеседования.

Тел.: (495) 225 1316 – Лариса Юрьевна Максимова.

Загрузка...