На главную Карта сайта Написать в СБОР
Союз благотворительных организаций России
информационные партнеры
соисполнители программы
Первая Национальная благотворительная программа Миллиард мелочью
Миссия: объединение усилий общественности России
для помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями
спасем детей всем миром!
Максим Поляков
1 год и 4 месяца
г. Санкт-Петербург.
Клинический диагноз: краниосиностоз метопического лобного шва (тригоноцефалия) и частично венечного шва слева; порок сердца тетрада Фалло, перинатальная энцефалопатия.
Показано: ремоделирование черепа, краниотомия лобной кости с выдвижением фронтоорбитального комплекса и фиксацией костных лоскутов микропластинами и винтами из саморассасывающегося материала (RFS).
Необходимо: 384 905 руб. 30 коп. на оплату протеза.
Клинический диагноз: »
335 157,94 руб. из 384 905,00 руб. 30 коп.
 
Алёна Клюкина
14 лет
Ставропольский край, Предгорный р-н, хутор Быкогорка
Клинический диагноз: диспластический правосторонний грудопоясничный сколиоз IV ст. лабильный, прогрессирующее течение; остеохондроз.
Показано: курс реабилитации в специализированном медицинском учреждении
Необходимо: 111 440 руб. на реабилитацию.
Клинический диагноз: »
78 449,56 руб. из 111 440,00 руб.
 
Настя Грановская
12 лет
Московская область, г. Дедовск.
Клинический диагноз: ахондроплазия.
Показано: трехэтапное оперативное лечение по увеличению роста.
Необходимо: 751 200 руб. на операции.
Клинический диагноз: »
0,00 руб. из 751 200,00 руб.
 
Ксения Бородай
16 лет
г. Ярославль
Клинический диагноз: диспластический юношеский правосторонний грудопоясничный сколиоз III степени, выраженный стойкий болевой синдром.
Показано: оперативное лечение в объеме одномоментной коррекции сколиотической деформации с выполнением спондилодеза металлоконструкцией и костной пластикой.
Необходимо: 526 444 руб. на корректирующий протез.
Клинический диагноз: »
69 418,13 руб. из 526 444,00 руб.
 
Егор Чудинов
16 лет
Свердловская область, г. Серов.
Клинический диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
Показано: курс реабилитации в Центре лечения сколиоза.
Необходимо: 115 800 руб. на курс реабилитации.
Клинический диагноз: »
13 245,83 руб. из 115 800,00 руб.
 
Все дети, нуждающиеся в помощи

Хроника акции

Дамир Насыров

Дамир Насыров, 8 лет

Адрес: Республика Адыгея, г. Майкоп.
Клинический диагноз: синдром Костманна.
Показано: терапевтическое лечение с применением препарата Лейкострим.
Необходимо: 873 000 руб. на лекарство.
458 792,30 руб. из 873 000,00 руб.
 

У семилетнего Дамира Насырова – синдром Костманна. Так называется врожденное нарушение работы костного мозга, который не хочет вырабатывать необходимый для жизни мальчугана состав крови.

Одним из проявлений этого опасного заболевания является нейтропения, то есть уменьшение в крови числа нейтрофилов, из-за чего возникает повышенная восприимчивость к различным инфекционным заболеваниям. Ослабленный организм мальчика не может самостоятельно справиться даже с банальной простудой. Поэтому со сверстниками Дамир вынужден играть, закрыв лицо специальной медицинской маской.

С самого рождения мальчика длятся бесконечные мытарства мамы с больным сыном по больницам. Дамир перенес несколько операций. Но они не дали положительного результата.

Однажды появилась слабая надежда на выздоровление мальчугана. Врачи посоветовали провести пересадку костного мозга. Мама с сыном отправились из Майкопа, где они живут, в Санкт-Петербург. В северной столице, в одном из ведущих медицинских учреждений страны, в очередной раз обследовали Дамира. Увы, врачи вынесли неутешительный вердикт: вероятность положительного исхода такой операции равна нулю.

На очередной курс лечения Дамир с мамой отправился уже в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Врачи использовали самые современные методы лечения синдрома Костманна с применением новейших лекарственных препаратов. И случилось почти чудо – состояние здоровья Дамира улучшилось! Это произошло благодаря Лейкостриму – препарату, стимулирующему работу костного мозга. Пока Дамир получал это лекарство – все было хорошо.

Но закончился курс лечения в больнице, Дамир вернулся домой. И тут выяснилось, что у мамы Дамира практически нет шансов спасти своего единственного сына.

Дело в том, что мальчик должен принимать лекарство ежедневно в течение десяти дней, потом делать перерыв на 2-3 недели и вновь повторять курс. А если показатели состава крови падают – то принимать лекарства ежедневно без перерыва. Каждый курс – это 15 ампул, то есть три упаковки. Стоимость одной – 18 тыс. руб.

У мамы Дамира нет таких денег. Она одна воспитывает сына. Семейная лодка разбилась о болезнь малыша через два года после его рождения. Маме пришлось в одиночку бороться с навалившимися проблемами.

Из-за своей болезни Дамир не мог ходить в детский сад, не сможет он пойти и в школу, если его иммунная система будет по-прежнему беззащитной. А его мама – не может устроиться на работу, ведь она вынуждена сидеть дома с больным ребенком. Вдвоем они живут на пенсию Дамира. Понятно, что на нее нечего даже думать о покупке такого необходимого, но дорогостоящего лекарства. А без Лейкострима мальчуган просто не выживет.

Мама Дамира нашла в Майкопе аптеку, сотрудники которой ввиду тяжелой жизненной ситуации семьи готовы продавать им лекарство по цене гораздо ниже рыночной. Но у матери-одиночки нет средств на покупку лекарства даже по льготной цене. Ведь стоимость лечения сына в течение года все равно обойдется для нее в огромную сумму – 873 000 руб.!

И все же мама верит, что Дамир обязательно выздоровеет, вырастит сильным и хорошим человеком. И может быть, исполнится его мечта – он станет таким же врачом, как те, лечащие его, которые стали ему самыми близкими друзьями, помогающими жить.

Но для осуществления этой детской мечты надо, чтобы Дамиру помогли не только люди в белых халатах, но и все, кому не безразлична жизнь мальчика.

Из письма в СБОР:

«Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Я неоднократно обращалась в Минздравсоцразвития РФ с просьбой о выделении Дамиру препарата (Лейкострим), все перенаправили в Минздрав Адыгеи, а там ответ один – в бюджете нет денег. Вот такой замкнутый круг».

Дополнительные документы и информация:

Письмо в адрес Союза благотворительных организаций России - текст письма.
Банковские реквизиты для перевода средств в адрес ребенка.
Заполненный образец квитанции перечисления благотворительного пожертвования на лечение ребенка.
Распечатав этот бланк и проставив сумму, Вы можете сделать перечисление в любом отделении Сбербанка РФ.
Информация из банка о перечислении средств на лечение обновляется раз в 15 дней

Мама Дамира и сотрудники программы будут сердечно благодарны всем, кто окажет помощь

События
Открытие акции
Слово тоже лечит
татьяна30 мая 2011 г. [18:57:36]
Не могу перечислить деньги. Нажимаю на Яндекс деньги, на Перечислить ничего не происходит.
Александра и Михаил27 апреля 2011 г. [18:03:42]
Желаем Вам терпения и здоровья, Ваш мальчик должен обязательно поправиться!
Павел25 апреля 2011 г. [13:38:00]
Викория, добрый день Да, Вашему сыну нужна всесторонняя помощь. Как и от людей, так и от Бога. Возможно мы с Вами зовем его разными именами, но Бог один для всех. Вера и молитва. P.S:Лично от себя хочу предложить познакомиться с древней ведической культурой. В интернет очень много литературы и видиолекции. Лично мне инмпанирует Торсунов О.Г.
Виктория (мама Дамирчика)7 апреля 2011 г. [23:51:37]
Дорбрый вечер!Никогда не устану говорить слова благодарности людям,которые готовы поддержать и помочь!!!!Мира Вам,благополучия и всяческого добра!!!!СПАСИБО!!!!!P.S.Любовь,а как с Вами связаться?
Кристина24 февраля 2011 г. [14:00:54]
Виктория, верьте!!! Молитесь и верьте!!! Я совершенно точно знаю, что пока вера в Вас живет, Ваш чудесный мальчик пойдет на поправку! Найдутся люди и возможности!!! Я уверена что он вырастит настоящим мужчиной и станет Вам опорой!!!
Любовь2 февраля 2011 г. [14:27:39]
Уважаемая Виктория. Вашему мальчику, можно помочь. Болезнь физического тела, это уже следствие, а причина лежит выше. К сожалению наша медицина, видит только то, что происходит с физическим организмом. Винить их в этом не будем, они делают всё что могут и надо их за это поблагодарить. Но вашему мальчику необходима все сторонняя помощь. Напишите мне.
Мария25 января 2011 г. [00:33:38]
Здоровья, сил вам с мальчиком, вы обязательно поправитесь!
Роман14 января 2011 г. [18:13:48]
Замечательный мальчик, надеюсь все получится. Выздоравливайте! Помогу чем смогу.
Виктория (мама Дамирчика)12 декабря 2010 г. [22:01:50]
Спасибо большое за Вашу поддержку,помощь и добрые слова,а самое главное-за Ваше неравнодушие...
Артур А.8 декабря 2010 г. [20:50:48]
Такой пацан красивый))))))
Артур А.8 декабря 2010 г. [20:49:59]
Дай Бог Вам сил, если бы были деньги, я бы пожертвовал всё, что мог!!! Я конечно никого не сужу, но пожалуйста сделайте лекарства дешевле для таких простых людей, как мы!
* - не более 2000 символов. Осталось символов: 2000
В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.

ПРИХОДИТЕ К НАМ РАБОТАТЬ

менеджерами по привлечению благотворительных пожертвований (фандрайзерами)!

Вы будете вместе с нами искать возможности помочь больным детям: вести деловые переговоры, переписку и информационную базу, проводить благотворительные акции!

Оформление по ТК РФ.

Зарплата – по итогам собеседования.

Тел.: (495) 225 1316 – Лариса Юрьевна Максимова.

Загрузка...