Союз благотворительных организаций России (СБОР)

+7 (495) 225-13-16
Общий контактный телефон
Доброволец России - 2019 Единый номер для СМС пожертвований Космонавт Алексей Леонов возглавил Попечительский совет социального проекта «Искусственная почка»
Социальная благотворительная программа «Рука помощи»
Требуется помощь
Вова Сугак Вова  Сугак 29 апреля 2004 г.р.
г. Мытищи, Московская область.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: шизофрения, детский тип, олигофреноподобный дефект, кататонический, психопатоподобный синдром.
Показано: 4 курса лечения и индивидуальные занятия.
Необходимо: 500 000 рублей на лечение и реабилитацию.
Подробнее в хронике акции
98 082,00500 000,00
Оказать помощь
Тимоша Бобылёв Тимоша Бобылёв 14 сентября 2009 г.р.
г. Москва.

Клинический диагноз
Клинический диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации.
Показано: реабилитация.
Необходимо: 210 000 рублей на реабилитацию.
Подробнее в хронике акции
110 877,00210 000,00
Оказать помощь

Оказана помощь ребенку: Костя Бухонов из Калужская обл., г. Обнинск


Возраст: 11 лет
Адрес: Калужская обл., г. Обнинск.
Клинический диагноз: мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Элапраза.
Необходимо: 400 000 евро (в рублях по курсу на день оплаты) на лекарство.
Из письма в СБОР:
«У моего сына смертельный диагноз. Мне очень страшно наблюдать, как жизнь по капле покидает моего мальчика. Однажды это уже было в моей семье, в 1994 г. умер мой первый сын от такой же болезни в возрасте 13 лет, тогда мукополисахаридоз не лечился нигде в мире. Но сейчас лекарство существует, но до сих пор недоступно больным детям. Помогите спасти моего мальчика, невозможно смотреть, как сыночек угасает на глазах и знать, что средство для его спасения есть, только стоит оно невозможных денег».

До пяти лет Костя рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Он был бойким говоруном, рано научился считать до десяти и казался здоровым ребенком. Но после пяти лет Костю словно подменили. Костя начал утрачивать приобретенные навыки. Все, что знал и умел в раннем возрасте, мальчик, словно бы, стал забывать. Сначала он перестал бегать, потом - стоять, а теперь мальчик не может даже сидеть.

Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме - Надежде Константиновне. Она и без врачей поняла, чем болен ее сын, но в ужасе гнала страшные мысли, стараясь забыть о прошлом. В 1994 году от мукополисахаридоза умер ее первый сын, ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье, слава Богу, здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз "мукополисахаридоз II типа", или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера. Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами - по одному от каждого родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали "неработоспособную" пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Кости и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10 - 15 лет. Косте 18 февраля исполняется как раз десять…

В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от этой болезни. Препарат называется Элапраза. В марте прошлого года он зарегистрирован в России.

Столичные врачи назначили Косте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона Элапраза. На месяц лечения - 12, на год - 156, арифметика простая. Через 4 - 6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.

Но мальчик не получает этот чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца, даже если ее полностью откладывать целый год на лекарство, все равно не хватит даже на один флакон Элапразы. Общая же стоимость лечения Кости в течение года составляет астрономическую сумму - 400 000 евро (в рублях по курсу на день оплаты)!

К сожалению, этот безумно дорогой препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не примут участие в судьбе мальчика.

Все дети нуждающиеся в помощи

06.11.2012(0)

Комментарии

Оставить комментарий




В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.