|
|
| | | | | |
| | | | | | |
|
Главная страница :: Требуется помощь! :: Костя Бухонов
Хроника акции
До пяти лет Костя рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Он был бойким говоруном, рано научился считать до десяти и казался здоровым ребенком. Но после пяти лет Костю словно подменили. Костя начал утрачивать приобретенные навыки. Все, что знал и умел в раннем возрасте, мальчик, словно бы, стал забывать. Сначала он перестал бегать, потом - стоять, а теперь мальчик не может даже сидеть. Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме - Надежде Константиновне. Она и без врачей поняла, чем болен ее сын, но в ужасе гнала страшные мысли, стараясь забыть о прошлом. В 1994 году от мукополисахаридоза умер ее первый сын, ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье, слава Богу, здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз "мукополисахаридоз II типа", или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера. Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами - по одному от каждого родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали "неработоспособную" пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Кости и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10 - 15 лет. Косте 18 февраля исполняется как раз десять… В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от этой болезни. Препарат называется Элапраза. В марте прошлого года он зарегистрирован в России. Столичные врачи назначили Косте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона Элапраза. На месяц лечения - 12, на год - 156, арифметика простая. Через 4 - 6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться. Но мальчик не получает этот чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца, даже если ее полностью откладывать целый год на лекарство, все равно не хватит даже на один флакон Элапразы. Общая же стоимость лечения Кости в течение года составляет астрономическую сумму - 400 000 евро (в рублях по курсу на день оплаты)! К сожалению, этот безумно дорогой препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не примут участие в судьбе мальчика. Из письма в СБОР:«У моего сына смертельный диагноз. Мне очень страшно наблюдать, как жизнь по капле покидает моего мальчика. Однажды это уже было в моей семье, в 1994 г. умер мой первый сын от такой же болезни в возрасте 13 лет, тогда мукополисахаридоз не лечился нигде в мире. Но сейчас лекарство существует, но до сих пор недоступно больным детям. Помогите спасти моего мальчика, невозможно смотреть, как сыночек угасает на глазах и знать, что средство для его спасения есть, только стоит оно невозможных денег».
Дополнительные документы и информация:
Оплачено лечение на сумму 1 038 700 руб. 00 коп. Оплачена инвалидная коляска на сумму 186 720 рублей. Костя и его родители будут сердечно благодарны всем, кто окажет помощь На правах рекламы
|
2007-2012 © Союз благотворительных организаций России
Создание и продвижение сайтов, дизайн, интернет-маркетинг - Алексфилл |
 |
||
 |
Загрузка... |
