Возраст: |
11 лет |
Адрес: |
г. Воронеж. |
Клинический диагноз: |
эпилепсия (синдром Леннокса-Гасто); психоорганический синдром (тяжелая умственная отсталость с нарушением поведения); тяжелое органическое поражение центральной нервной системы; синдром двигательных нарушений; частичный птоз верхних век. |
Показано: |
амбулаторное лечение. |
Необходимо: |
453 302 руб. 50 коп. на лекарства. |
Из письма в СБОР:
|
«При нашей «бесплатной» медицине ребенка не вылечить. Если у Вашего Союза есть возможность помочь нашей семье в приобретении лекарств, пожалуйста, не отказывайте нам, так как надеяться не на кого». |
|
Саша мог родиться здоровым крепким мальчуганом, если бы не родовая травма. Из-за нее у младенца развилось тяжелое органическое поражение центральной нервной системы. Тело совсем не слушается мальчика. В свои 11 лет Саша может сидеть только в инвалидном кресле.
Саша страдает тяжелой умственной отсталостью с нарушением поведения и эпилепсией – в самой трудноизлечимой ее форме – синдрома Леннокса-Гасто. Прогноз этого заболевания зачастую неблагоприятный, так как припадки приводят к тяжелым психическим последствиям.
Кроме того, у мальчика произошло частичное опущение верхних век – частичный птоз. Врачи говорят: если птоз не устранить, он может вмешаться в нормальное развитие зрительной системы. Но сейчас об операции не может быть и речи.
По два раза в год Саша попадает в больницу. В очередной раз его привезли в городскую детскую клиническую больницу в тяжелом состоянии без сознания. Пока ребенок находился здесь – его лечили самыми современными лекарствами. Мальчик почувствовал себя немного лучше, снизилась частота приступов – до одного приступа в два-три дня. Через двенадцать дней его выписали с рекомендацией проводить медикаментозное лечение в домашних условиях.
Но те лекарства, которые для Саши бесплатно выдают в аптеке, мало помогают мальчику. А более эффективные, такие как Задаксин, Топамакс, Кеппра, – родители должны покупать на собственные средства. Однако весь набор препаратов стоит 453 302 руб. 50 коп.! Таких средств в семье попросту нет.
Мама Александра не может оставить своего сына одного дома, ведь он в силу своей беспомощности нуждается в постоянном уходе и присмотре. Приступ может начаться в любое время, и если мамы не будет рядом, Саше грозит смертельная опасность. Поэтому Сашина мама не работает. Отец мальчика – военнослужащий контрактной службы, получает немногим больше 12 тысяч рублей. На них надо содержать семью из четырех человек: в прошлом году у Куликов появился еще один сын – Богдан.
Покупать же лекарства от случая к случаю нельзя: без них Саша становится нервным и агрессивным. Резкая смена препаратов также провоцирует тяжелые приступы. Саше требуется постоянный набор лекарств, тогда они дадут положительный результат в лечении или хотя бы уменьшат страдания мальчика.
Правда, у старших Куликов есть еще один выход из положения: врачи не раз уже советовали им отказаться от больного первенца. Но разве могут сердца матери и отца согласиться с такой жертвой? Для них Саша – такой же любимый ребенок, как и здоровый сын.
Комментарии
Оставить комментарий