Возраст: |
4 июня 2009 г.р. |
Адрес: |
г. Чебоксары. |
Клинический диагноз: |
синдром Пфайффера, двусторонний коронарный синостоз. |
Показано: |
операция. |
Необходимо: |
429 433 руб. на приобретение расходных материалов. |
Из письма в СБОР:
|
«Прошу Вас не остаться равнодушными к нашей беде. Помогите нам, пожалуйста».
|
|
У Юли Алексеевой из Чебоксар редкое генетическое заболевание – синдром Пфайффера и двусторонний коронарный синозтоз. Болезнь приводит к ненормальному сращиванию костей черепа и лица.
Младенцы имеют швы между костями лица и черепа. Когда мозг ребенка растет, эти швы позволяют черепу расширяться и полностью зарастают, когда мозг сформирован, и его рост останавливается.
При заболевании, которое обнаружили у Юли, кости черепа и лица срастаются слишком рано, и череп затем вынужден расти в направлении оставшихся открытыми швов. Это приводит к аномальной форме головы, лица и зубов. Возникают проблемы со зрением и слухом.
Юля очень добрая и контактная девочка, но из-за своего внешнего вида не может общаться со своими сверстниками, и растет практически в изоляции.
Вылечить медикаментозно девочку невозможно. Единственный выход – операция.
Сама операция проводится бесплатно, а вот аппарат РЕД Систем фирмы КЛС- Мартин и расходные материалы, которые стоят 429433 рублей необходимо приобрести самостоятельно. Но родители Юли не имеют финансовой возможности этого сделать.
Сегодня жизнь и здоровье девочки зависит не только от знаний и опыта врачей, но и от нашего милосердия.
Комментарии
Оставить комментарий